Dwaj autyści

 Diagnoza Młodszego potwierdzona. Mamy potrójna diagnozę:

- autyzm wczesnodziecięcy

- spektrum FAS

- padaczka.

Z uwagi na padaczkę jesteśmy na etapie ustawiania leków.

Samo WWR w zwykłym przedszkolu to za mało dla syna - od września przenosimy go do przedszkola terapeutycznego- tam będzie mieć terapie codziennie. 

Na razie Młodszy nadal nie rozwija mowy i bardzo intensywnie reaguje gdy coś jest nie po jego myśli. Nadużywa siły oraz nieraz pluje. Nie jest łatwo.

Starszy osiągnął gotowość szkolną więc od września idzie już do 1 klasy. Hurra!

2026 start...

I od razu wchodzimy w ten rok z przytupem  - według PPP Młodszy ma zespół Aspergera.

Jeszcze dopinamy kilka pobocznych diagnoz ktore nam powychodziły przy okazji. Możliwe że do kompletu dojdzie nam padaczka i FASD. Czyli sporo tych tematów,  które pojawily się wcześniej jako hipotezy w kartotece syna.

Na razie dostanie WWR w przedszkolu a po potwierdzeniu od psychiatry będzie miał kształcenie specjalne (nauczyciel wspomagający).

A i też będziemy ogarniać orzeczenie o niepełnosprawności tak jak u Starszego.

A Starszy idzie do przodu, wszędzie go pełno. Właśnie zaczął zajęcia z tenisa i bardzo sobie chwali. No i świetnie, trochę się wybiega.

Apetyt mu dopisuje i rośnie dość szybko - pojawiły się bóle wzrostowe,  więc się trochę wspomagamy paracetamolem.

Starszy ma orzeczenie o niepełnosprawności z uwagi na diagnozę autyzm atypowy + adhd. Odroczenie obowiązku szkolnego w jego przypadku to był bardzo dobry pomysł. Ponowne sprawdzenie jego gotowości szkolnej wyszło super,  więc od września już idzie do 1 klasy. Uff.

Dużo się dzieje.

Diagnozy, ciągle diagnozy

Autyzm na razie nam się nie potwierdził u Młodszego, ale też nie wykluczył.

Pojawiły się kolejne teorie odnośnie jego stanu zdrowia, ale żeby cokolwiek sprawdzić to wszystko wymaga czasu.

Tak naprawdę chyba dopiero w styczniu będziemy mieć konkret, no chyba ze dotychczasowa lista badań jest niewystarczająca.

Jest dzieckiem nie mówiącym, wybuchowym i ma mnóstwo natręctw- więc autyzm by tu pasował. Zobaczymy. Generalnie ciężko sie z nim dogadać na codzień.

Tymczasem Starszak chodzi ponownie do zerówki i dodatkowo uczy się angielskiego. Idzie mu średnio, ale powoli do przodu.

Ja jestem permanentnie zmęczona i zestresowana. Moja odporność siadła i ciągle coś łapię z choróbsk... Właśnie jestem na antybiotykach, z powodu zapalenia ucha.

Nie jest wesoło...

Między nami autystami...

Wiele wskazuje na to, że Młodszy również otrzyma diagnozę - tym razem autyzm wczesnodziecięcy.

Działamy z papierami, orzeczeniami i całym tym bałaganem, bo chwilę nam to zajmie...

Diagnoza autyzmu i adhd

No takiego combo się nie spodziewaliśmy, ale w diagnozach wyszło,  że starszak ma i autyzm i adhd.

Ogarniamy więc orzeczenie, kształcenie specjalne, odroczenie obowiązku szkolnego...

Nie nudzimy się...

grudzień 2024

Czas upływa i warto czasem zrobić jakieś podsumowanie.

Starszy w zerówce szkolnej radzi sobie kiepsko. Problem skupienia i nadruchliwosci jest nadal.

Zrobiliśmy rundkę po prywatnych psychologach i wychodzi na to, że młody ma ADHD i prawdopodobnie ASD (spektrum autyzmu). Trudno jest mu wejść w rytm szkolny. Będziemy jeszcze potwierdzać diagnozy z psychiatrą. W szkole ma już przyznane zajecia z logopedą, zajęcia SI oraz zajecia korekcyjno-kompensacyjne. Możliwe że dorzucimy jeszcze TUS-y (trening umiejętności społecznych).

Wiele przemawia za tym, aby załatwić mu odroczenie obowiązku szkolnego. Zobaczymy co powiedzą następni specjaliści.

Mlodszy na dniach zaczyna przedszkole. Jako 2,5 latek dołączy do grupy trzylatków. Ciekawe jak sobie poradzi. Ale już widzę, że jego rozwój przebiega znacznie sprawniej, niż starszego. Nerwowość też powoli wraca do normy- więc chyba po prostu mieliśmy do czynienia z wielkim buntem.

Ja od nowego roku idę do pracy na pół etatu. Jest to nowa praca - w starej dalej ciągnę wychowawczy. Zobaczymy jak to wyjdzie. Mąż zadeklarował, że bierze na siebie wszystkie zwolnienia lekarskie na dzieci. No ciekawe...

2024 wiosna

Szykują się zmiany.

Starszy powoli dobija do końca przedszkola. Zerówkę będzie już robić w szkole, zgodnie z jego wolą.

W ocenie opisowej z przedszkola nadal są sugestie, aby się udać do poradni psychologiczno-pedagogicznej. Syn ma problem z zapamiętywaniem piosenek, wierszyków. Jest mocno rozkojarzony. Nadmiernie sie kręci i przytula do rówieśników, nawet wbrew ich woli - co coraz częściej się kończy rozwiązaniem siłowym. Syn obrywa.

Jako że szkoła mieści się w obrębie innego powiatu niż przedszkole, to będziemy podlegać pod inną poradnię. Może w nowym miejscu doradzą, co z tym fantem zrobić. Na razie złożyliśmy wniosek o przekazanie dokumentacji do nowej poradni.

Młodszy wstępnie ma zdiagnozowany niedosłuch obustronny, z nasileniem strony lewej. Wszystko wskazuje na płyn w uszach. Został już zakwalifikowany na dreny. Idziemy drogą nfz,  więc terminy są takie że hoho. Kiedyś się doczekamy.

Nerwowość młodszego jest na bardzo wysokim poziomie. Mamy tu nie tylko bunt dwulatka ale może i coś więcej. Generalnie jak coś mu nie pasuje to natychmiast krzyk i rzucanie przedmiotami. Jest trudno czasami.

Końcówka roku 2023

 Ostatecznie Poradnia Psychologiczno-pedagogiczna uznała, że naszemu starszemu synkowi nic się nie należy, nawet WWR. Mimo, że zgodzili się ze mną, iż dziecko wymaga terapii logopedycznej i SI. Synek ma potwierdzone zaburzenia SI, zaburzenia przetwarzania słuchowego oraz dużą wadę wzroku (na jednym oku +8). Czyli radźcie sobie sami, jak to w naszym pięknym kraju przystało.

Aktualnie jesteśmy na etapie podejmowania decyzji co do zerówki. Początkowo chcieliśmy, żeby synek robił zerówkę w przedszkolu. Ale coraz więcej przemawia za tym by poszedł do szkoły, zwłaszcza że sam bardzo chce. Jeszcze zobaczymy.

Mlodszy tymczasem rozwija się książkowo, choć też już widać opóźniony rozwój mowy. Powoli wchodzi w etap buntu dwulatka, więc jest głośno. ;-)

Jesień 2023 - czas diagnoz

Diagnozy, diagnozy, diagnozy.

Jakoś tak wyszło, że jak zaczynamy grzebać to pojawiają się kolejne hipotezy i kolejne skierowania. Dobrze mówiła kiedyś moja babcia - lepiej nie idź do lekarza, bo na pewno coś Ci znajdzie... Tia...

Co do chłopców:

Młodszy rozwija się póki co prawidłowo. Ma tylko trochę wzmożone napięcie mięśniowe grzbietu, ale to do wypracowania. Temat słuchu jest nadal do sprawdzenia - niestety już drugie podejście do audiologa nieudane, bo synek ciągle ma jakiś płyn w uszach i nie udaje się zrobić badania. Szukamy przyczyny- może trzeci migdał? Okaże się za jakiś czas.

Starszemu przede wszystkim wykryliśmy poważną wadę wzroku,  która prawdopodobnie będzie podstawą do orzeczenia o niepełnosprawności. Na razie nosi okularki. Czekamy na decyzję Poradni psychologiczno-pedagogicznej.

Dodatkowo lekkie zaburzenia SI oraz ryzyko APD (problemy przetwarzania słuchowego). Chodzi na terapię SI.

I logopeda cały czas - nawet w poradni przyznali że bez tego się nie obejdzie. Więc tu pewnie dostaniemy jakieś WWR też (wczesne wspomaganie rozwoju). Działamy.

Prawdopodobnie za jakiś miesiąc będziemy wiedzieć na czym stoimy ze starszakiem i czy ostatecznie dostaliśmy orzeczenie i WWR. Oczywiście dam znać.

Rodzina 2+2

Już jesteśmy po rozprawie. Jesteśmy rodziną 2+2 tak jak zawsze chcieliśmy.

Rozprawa odbyła się zdalnie, więc nie musieliśmy nigdzie jechać. Starszak był w przedszkolu, młodszy z nami. Sędzia zadawał takie pytania, że niemal sam sobie odpowiadał. Czy karani, czy kiedyś wylądowaliśmy w izbie wytrzeźwień, czy leczymy się psychiatrycznie... Pół godzinki i po sprawie.

.....

A starszaka diagnozujemy powoli. Terminy w poradni mamy już na wrzesień. A na własną rękę zrobiliśmy prywatnie badania na przetwarzanie słuchu (APD) - i niestety wyszło że synek wymaga jakichś terapii wspomagających. Dodatkowo jest jakiś problem z oczkami, więc jeszcze okulista ortoptysta nas czeka. Terapie na APD trochę kosztują, więc jeśli się uda to spróbujemy załatwić jakieś dofinansowanie. Zobaczymy

Koniec czerwca

Wyznaczono nam już termin rozprawy o przysposobienie Młodszego. Idzie dużo sprawniej niż za pierwszym razem, ale to wszystko zależy od sądu na jaki się trafi. Rozprawa będzie przeprowadzona zdalnie. Super!

Młodszy rozwija się adekwatnie do wieku. Próbuje już stawać przy meblach, ale robi to dość nieśmiało jeszcze. Za to raczkuje jak torpeda.

Wagowo jest w okolicach 20 centyla. Nie ma dramatu.

Z jedzeniem jeszcze trochę walczymy. Je już słoiczki na 12 miesiąc spokojnie, ale kompletnie nie ogarnia blw. Nie jest zainteresowany samodzielnym trzymaniem jedzenia i gryzieniem. Tak samo bidon ze słomką to jeszcze czarna magia. Działamy więc w tym temacie.

Starszy znany ze swojej nadruchliwosci - w końcu przedszkole też przyznało, że trzeba to zbadać. Mamy skierowanie do poradni psychologiczno-pedagogicznej. Terminy bliżej końca roku... tia... Dodatkowo Starszy ma ogromny problem ze skupieniem uwagi. Na dniach będziemy go diagnozować w kierunku APD (przetwarzanie sluchowe), a tak to czekamy na terminy w poradni.

Miesiąc razem

 Mija miesiąc odkąd Młodszy jest z nami.

Zauważyłam, że dla malucha obecność taty jest póki co najważniejsza. Być może do tej pory otaczały go głównie kobiety i teraz mężczyzna w domu to hit.

No i oczywiście starszy brat też jest super. Maluch wszędzie za nim chodzi, zaczepia, probuje się bawić.

Z perspektywy czasu widzę, że taka różnica wieku (4 lata) jest idealna. Starszak jest już dość odpowiedzialny i zwraca uwagę na bezpieczeństwo młodszego, zabiera potencjalnie niebezpieczne przedmioty z zasięgu małych rączek, przejmuje się gdy maluch płacze.

Mi jako mamie jest też dużo łatwiej niż za pierwszym razem. Na pewno ma tu znaczenie jakieś tam doświadczenie oraz fakt, że maluch nie jest już noworodkiem. Ale ogólnie Młodszy jest dużo łatwiejszy w obsłudze niż Starszy. Grzecznie zasypia po odłożeniu do łóżeczka, sam potrafi sobie trzymać butlę. Jest po prostu fajnie.

Postępy młodego z ostatniego miesiąca? Jedzenie przede wszystkim. Do tej pory był żywiony wyłącznie papkami i sloiczkami do 6 miesiąca. Aktualnie je sloiczki na 9 miesiąc oraz dodatkowo rzeczy z naszego stołu, rozdziabane lekko widelcem. Przeskok ogromny.

Ruchowo niewielki postep - częściej zdarza mu się przyjmować pozycje do raczkowania albo do stawania na kolankach. Jest jednak dość okrągłym dzieckiem więc na pewno ruch jest dla niego trudniejszy niż dla chudzielców (Starszy do tej pory jest patyczakiem).

Pierwsze dni w wersji 2+2

 Docieramy się.

Na razie młodemu wyskoczyła pokrzywka na całym ciele i kombinujemy żeby to uspokoić.

Z moich obserwacji rozwojowo nie jest źle, choć faktycznie mały jest kurdupelkiem. Ogólnie jest proporcjonalny, ale po prostu malutki.

Z jedzeniem troszkę kłopotu, bo mały jest przyzwyczajony do jedzenia papek. Żadne paprochy nie wchodzą. Walczymy.

Nocki znośne. Jedna pobudka na karmienie. Da się przeżyć.

Starszy brat nadal w euforii. Bardzo przejmuje się jak słyszy płacz małego i chce pomagać.

Ogólnie pozytywnie.

Kalendarium

Niedziela.

Wizyta u maluszka, na razie z mężem. Obsługa pieluchowo butelkowa już z grubsza nasza.

Poniedziałek

Mąż wziął urlop na żądanie, ja zaklepałam zwolnienie lekarskie na tydzień. Okazało się że sporo naszych dokumentów jest już przeterminowanych, albo prawie przeterminowanych. Nie odwiedziliśmy więc malucha, tylko ogarniamy papierologię.

Zaświadczenia lekarskie - w przychodni rejonowej.

Odpis aktu małżeństwa - urząd miasta.

Wizyta w osrodku po blankiety do KRK.

Wizyta w KRK po zaświadczenia o niekaralności.

Wizyta w centrali firmy męża po zaswiadczenie o zarobkach.

Wizyta w OA żeby złożyć już komplet.

Wtorek

Mąż w pracy więc ogarniam sama. Ze starszakiem w pakiecie.

Pierwsze spotkanie chłopców, w sumie dość krótkie wyszło. Obydwaj bardzo przejęci. Szybko złapali kontakt.

Przed południem telefon z OA że mamy przygotowany wniosek o styczność. No to jedziemy po ten wniosek.

Zawozimy wniosek do sądu- godzina 14:30 złożone.

Wieczorem zamawiam dla maluszka na Frisco co się da - jedzonko, pieluszki, kosmetyki. Dostawa na czwartek rano będzie.

Środa

Dziś znów bez męża, ale z synkiem starszym jedziemy do malucha. W sumie dziś wyszło 6 godzin razem. RZ już nas mają trochę chyba dość.

Od 12:00 wydzwaniam do sądu co jakieś 2 godziny i dopytuję o sprawę. W koncu tuż przed 16 mam telefon - mamy styczność. Z uwagi na silne przeżycia maluszka ustalamy, żeby nie spieszyć się ze zmianą domku. Umawiamy się na piątek na przeprowadzkę. Mąż weźmie urlop.

Poinformowałam szefa co i jak. Był w szoku bo nie był wtajemniczony w sprawę adopcji. Od piątku zacznę macierzyński.

Około 20:00 jeszcze wizyta u siostry po resztę wyprawki.

Czwartek

Rano kolejne pranie i poprawianie materaca w łóżeczku (najniżej).

U maluszka byliśmy ze starszakiem w godzinach 12:00-18:00. Podczas jego drzemki pomagałam trochę przy pozostałych dzieciach.

Na odbiór maluszka mamy przywieźć pismo z sądu oraz swój zestaw ubranek (pani prosila, bo słabo u niej z ubrankami).

Wieczorem ostatnie zakupy jedzeniowe.

Piątek

Poranek spokojny, bez spiny. Około 11 ruszyliśmy do sądu po papier. Oryginały postanowienia wysłano pocztą więc dostaliśmy odpisy, żeby mieć jakiś papier w ręku by móc odebrać maluszka od RZ.

Około 13:00 byliśmy u RZ, młody spał więc trochę sobie jeszcze pogadaliśmy zanim go mogliśmy odebrać. Po pobudce został przebrany w nasze ubranka i mogliśmy ruszać.

Po drodze chłopaki nam sie pospali, więc podróż upłynęła w ciszy.

Popołudnie i wieczór już w domu. Chłopaki spędzali ze sobą dużo czasu aż w końcu bateryjki się wyczerpały...

Spotkanie - jesteśmy na tak!

Sobota.

Pełni obaw udaliśmy się na spotkanie. Już po pierwszych wspólnych minutach nie mieliśmy wątpliwości- wpadliśmy po uszy.

Chłopczyk jest tak rozkoszny, że tylko całować! Im więcej go obserwujemy tym bardziej widzimy jakie bzdury to powypisywali w papierach. 

Fakt, że jest drobniutki, taki kurdupelek. I na tym się kończą jego "wady". Powoli przymierza się do raczkowania, nie widać żeby jedna strona była słabsza. Apetyt dopisuje. 

Sprawa słuchu wstępnie się wyjaśniła- badanie było robione zaraz po infekcji i z jednej strony miał jeszcze płyn w uchu. Prawdopodobnie jak będzie bez płynu to badanie będzie ok.

Nie gada, ale ma na to jeszcze czas. Mieliśmy za to okazję słyszeć jak się śmieje w głos. No cudnie po prostu.

Skóra faktycznie jest nadwrażliwa, w zgięciach się łuszczy. A dziś po wytarciu buzi mokrą chusteczką natychmiast się zaczęła czerwienić. Jakoś to ogarniemy.

Dopełniamy formalności, żeby jak najszybciej móc go zabrać do domu. W międzyczasie szykujemy mieszkanie na nowego mieszkańca...

TEN TELEFON

Minął około miesiąc od kwalifikacji i zadzwonił TEN TELEFON. Chłopczyk 10 miesięcy.

Kartoteka dość bogata. Jest co ogarniać. Możliwy FASD, możliwy aparat słuchowy, AZS, słabe napięcie mięśniowe jednostronne, opóźniony rozwój mowy (czyli nic nowego dla nas), ogólnie bardzo drobny (zdaje się, że jeszcze drobniejszy niż nasz pierwszy synek).

Mamy w sobie dużo lęku. Chcemy jednak dać mu szansę na normalny dom. Tym bardziej że ktoś już z niego zrezygnował (inna para się nie zdecydowała po przeczytaniu papierów).

Spotkanie w sobotę.

Druga adopcja - mamy kwalifikację!

W końcu niemal po 3 latach się udało.

Około 15:00 dostałam SMS z pozytywną wiadomością.

❤️❤️❤️

Dzień mi się kiepsko zaczął - popsuł mi się samochód pod pracą i ostatecznie już tam został. Może jutro to ogarniemy, bo dziś to urwanie głowy w obydwu pracach. Mąż mnie podwiózł.

Ale jak widać to było na szczęście...

Oby tego szczęścia było jak najwięcej. ❤️

Druga adopcja - spotkanie podsumowujące

 Jesteśmy już po spotkaniu.

Okazało się, że jeszcze raz musieliśmy podejść do testów. Tym razem padło na Parenting Stress index PSI-4. Test spoko, bo skupia się na aktualnym rodzicielstwie, na relacjach z dzieckiem. Ma na celu wyłapanie trudności i sytuacji, które nas nieprzyjemnie zaskoczyły odkąd jesteśmy rodzicami. Wszystko fajnie, ale... uważam że to już nie jest moment na pisanie testów. Nie na spotkaniu podsumowującym, błagam!

Potem była standardowa rozmowa. Czy coś się zmieniło w naszej sytuacji życiowej i w naszych oczekiwaniach odnośnie drugiej adopcji. Padło też pytanie, czy jesteśmy gotowi na już. ❤️ Powiało nadzieją...

Musimy jeszcze delikatnie poprawić nasze podanie o druga adopcję, ponieważ jakoś paniom umknęło że mamy pewne ograniczenia odnośnie stanu zdrowia dziecka i innych spraw. Mamy to tylko dopisać w kilku zdaniach, żeby było czarno na białym.

No ok. To po co tyle tych spotkań, skoro tak naprawdę nikt tego nie słucha i nie notuje co mówimy?

13 marca komisja, po której dowiemy się co i jak z tą adopcją.

PS. Piszę pod wpływem emocji.

Krag - warsztat

Ostatni warsztat. Spotkanie z rodziną, która już ma 2 dzieci.

Opowiadali jak przebiegały procedury, co ich spotkało po drodze. Opowiadali też o relacjach między dziećmi, o tym jak się zmieniały. 

Cenne spotkanie. Skłoniło nas do paru przemyśleń i zweryfikowało naszą gotowość przyjęcia drugiego dziecka (co możemy udźwignąć, a co nie).

Czeka nas teraz spotkanie podsumowujące a potem komisja, która oceni naszą kandydaturę.

Zobaczymy...

Nasz synek - 4,5 roku

Pomimo szczepienia właśnie mamy do czynienia z ospą. Na szczęście w wersji lajtowej - 8 kropek i katar. Damy radę.

Niedawno ktoś zapytał, jak rozwija się nasz adopciak/wcześniak. Wrzucę więc krótkie info.

Młody rozwija się jak każdy przeciętny przedszkolak. Delikatne opóźnienie rozwoju mowy objawia się właściwie teraz głównie w postaci niewyraźnej mowy. Chodzi więc do logopedy (takiego w przedszkolu, raz w tygodniu). Koszt 45 PLN/ zajęcia.

Jest bardzo ruchliwy i ciekawy świata, ma jednak czasami problem ze skupieniem uwagi. Zapisaliśmy więc go w przedszkolu na zajęcia dodatkowe - judo (raz w tygodniu). Koszt 40 PLN/ miesiąc. 

Alergia pokarmowa teoretycznie już wyprowadzona. Według testów już wszystko gra, ale z obserwacji widzę, że czasami pojawia się jeszcze reakcja kataro-kaszlowa po niektórych posiłkach. W przedszkolu więc pozostajemy na diecie eliminacyjnej (bez bmk i bez bjk). W domu już próbujemy jeść normalnie, wszystko. Leków juz żadnych nie podajemy.

Rozmiarowo raczej w normie, choć póki co jest w grupie tych drobniejszych dzieci. Jest bardzo chudy cały czas (mimo że je naprawdę dużo). Praktycznie każde spodnie muszę zwężać w pasie, żeby nie spadały.

Wykazuje lekką nadwrażliwość dźwiękową (tak jak ja), więc po prostu unikamy nadmiernego hałasu. Było gorzej. Problemem są tylko dyskoteki w przedszkolu, bo zdarza się że wychodzi z sali i zatyka uszy, jak leci głośna muzyka.

W zakresie zainteresowań niezmiennie od samego początku - mechanika, technika, maszyny wszelkie.

Nasz synek. ❤️